Donera dina hälsovårdsdata idag
Den här posten, Donera dina hälsovårdsdata idag , publicerades ursprungligen som ett yttrande i The New York Times '' The Privacy Project '' den 2 oktober 2019.
Om du läser detta har du förmodligen blivit alltmer bekymrad över dina data och med goda skäl: Det verkar som att vi varje dag vaknar upp till nyheter om en nydataintrångeller integritetsintrång, vilket uppmuntrar kollektiv paranoia att resa mycket och bra.
Denna rädsla är kanske mest motiverad när det gäller frågor som är så intima som vår hälsa - det är något som spökar med bilden av en angripare med obehörig tillgång till våra behandlingsregister, läkemedelsprotokoll och omfattande elektroniska hälsoposter. Å andra sidan, borde vi verkligen vara så oroliga att människor kommer att få reda på vår historia av arytmi eller resultatet av ett nyligen genomfört blodprov? I verkligheten är det inte förekomsten av dessa data som är farliga utan avsikten för agenterna som kan få den och vad de väljer att använda den till.
Men jag tycker att det är dags att stanna upp och överväga hur vi kan omformulera och ompröva vår kulturella berättelse kring integritet, särskilt den viktiga roll som hälso- och sjukvårdsdata kan spela i medicinsk innovation. Sammanlagda hälso- och sjukvårdsuppgifter har potential att vara ett allmänt nytta, en del av ett kollektivt arbete för att utveckla nya medicinska behandlingar, förbättra kliniska resultat inom medicinska områden och rädda liv.
hur man hjälper deprimerad vän
Våra nuvarande 'hälso- och sjukvårdsdata' omfattar bredaprofileringinformation som släktforskning, socioekonomisk bakgrund, geografi såväl som vår medicinska information - informationen direkt om behandlingar, procedurer och läkemedelsanvändning. Tänk på världen före 1996, då kongressen passeradeHealth Insurance Portability and Accountability Act, den miljörelaterade lagstiftningen om hälsoskydd som förblir intakt idag. Innan HIPAA hade läkare, sjuksköterskor och apotek länge fått ge tredje parter det som nu kallas ”skyddad hälsoinformation”- identifierbar information relaterad till sjukdomshistoria, tillstånd och behandling. Sjukjournaler digitaliserades inte utan skrevs med penna eller penna, arkiverades i pappersmappar och alfabetiserades av kontorsadministratörens händer.
Mycket har förändrats, tekniskt sett, sedan 1996 - även sedan 2009, då kongressen passeradeHealth Information Technology for Economic and Clinical Health Act, som syftade till att uppmuntra leverantörer och patienter att använda tekniken och elektroniska journaler. Tack vare förbättringar av datalagring och beräkningsteknik förlitar sig medicinska framsteg inte längre bara på individuella mänskliga inlärningsprocesser - de testar hypoteser i realtid, spårar resultatet av begränsade datamängder, utvecklar teorier baserat på mönster över tiden.
Med enorma mängder patienthälsodata som samlas in och digitaliseras varje dag kommer den andra pusselbiten i fokus. Om de sammanställs kan våra anonymiserade hälsojournaler bli en del av en storskalig datamängd för att förbättra diagnosen och behandlingen av sjukdomar inom alla medicinska områden med hjälp avmaskininlärningalgoritmer. Ju mer anonyma uppgifter vi samlar in - demografiska och medicinska - desto bättre kan vi identifiera orsaker, diagnostisera tidigt och utveckla bättre behandlingar. I processen kan vi dra kopplingar mellan tidigare frånkopplade datamängder - diagnoser och geografi, läkemedelsprotokoll och livsstil, behandlingsframgång och medicinsk historia och mycket mer.
För att göra detta framgångsrikt och i stor skala behöver vi data. Alla våra uppgifter. Mitt och ditt.
Maskininlärning visade sig nyligen upptäcka tidig lungcancer mer exakt än mänskliga radiologer. I maj 2019, Google och Northwestern Medicine slog ihop sig att tillämpa en djupinlärningsalgoritm på 42.290 CT-skanningar för patienter för att förutsäga sannolikheten för lungcancer. Eftersom bilderna är svåra att läsa utvecklade Google och Northwesters studie en maskininlärningsmodell för att läsa dem och jämförde sedan resultaten med sex erfarna radiologer. Enligt studien kunde maskininlärningsmodellen upptäcka cancer 5 procent oftare än radiologerna och var 11 procent mer benägna att minska falska positiva effekter.
bipolära symptom hos barn checklista
Detta är bara ett exempel, men det betonar behovet av storskaligt mönsterigenkänning för att skapa prediktiva diagnostiska modeller. Den mänskliga hjärnan kan utveckla de djupinlärningsalgoritmer som är nödvändiga för denna typ av innovation, men bara algoritmerna kan effektivt känna igen mönster i en så stor och effektfull skala.
Vissa kan hävda att potentiell skada från ett vårdföretag är dataintrång mycket mer komplicerat än skadan från andra former av datakrig - och de är korrekta. Offren kan inte bara ändra sina lösenord eller avbryta sina kreditkort för att lösa riskerna med identitetsstöld, bedrägeri, riskprofilering, riktad psykografi, ökade försäkringspremier och andra farliga (och dyra) konsekvenser.
Oavsett kommer digitala hälso- och sjukvårdsdata att fortsätta att samlas in varje dag, vilket ger enorma möjligheter för medicinsk forskning och behandling, liksom den oundvikliga riskpotentialen som finns i alla samhällsskikt. Varför inte gå vidare och lägga den här informationen i händerna på rätt agenter och upprätta strikta regler och tillsynsprotokoll i processen?
kan kaffe orsaka ångest timmar senare
Med stöd och ingripande från tillsynsorgan måste det finnas en omfattandeavidentifieringprocessen för att irreversibelt anonymisera våra personuppgifter. Dessa organ skulle också behöva förbjuda intäktsgenerering av vårddata och förhindra att de används för profilering eller något annat oetiskt eller kriminellt syfte. En nolltoleranspolicy för dålig användning av våra data kommer troligen att ge bättre resultat än en annan konsult för it-brottslighet eller bättre datorservrar.
Den stora mängden information som var och en av oss har är alldeles för viktig för att bara vara under kontroll av några få enheter - privata eller offentliga. Vi kan tänka på vår vårdinformation som ett bidrag till allmänhetens nytta och utjämna dess tillgänglighet för forskare och forskare över olika discipliner, som öppen källkod. Därifrån, föreställ dig bättre förutsägbara modeller som i sin tur möjliggör bättre och tidigare diagnoser och så småningom bättre behandlingar.
Din vårdinformation kan hjälpa människor som, åtminstone i vissa medicinska aspekter, liknar dig. Det kan till och med rädda deras liv. Det rätta att göra med dina uppgifter är att inte skydda den utan att dela den.
Bildkredit: Claire Merchlinsky via The New York Times
