När döden trotsar värdighet: valet att ge efter

Jag vill gå hem.

Detta är det svar min far gav när han fick frågan vad han ville ha för sina 70thfödelsedag. Ingen av oss trodde att han skulle leva för att fira dagen. Det hade gått nästan exakt fem månader sedan hans läkare sa att han bara hade tre eller fyra månader kvar. Alltid överpresterande hade han till och med gått så långt för att bevisa att hans läkare hade fel.

Men hans födelsedagsönskan just denna dag var bitter. Diagnostiserad med idiopatisk (dvs ingen känd orsak) lungfibros hösten 2015 hade han tillbringat de senaste tre och ett halvt åren långsamt att blekna in i en annan person. Hans tillstånd var inte botbart, med medellivslängd efter början i genomsnitt tre år. Den starka, sällan känslomässiga, listkontrollerade, nummerdrivna pappa som jag en gång kände hade förvandlats till en svag, blek, ofta förvirrad och nu orolig terminalpatient. Han såg inte likadan ut. Han lät inte likadant. Denna sjukdomsprocess, som han kallade det, hade tagit över hans kropp och, ännu viktigare, hans tid.

När du nämner någon typ av lungsjukdom antar folk ofta att personen kedjerök. Min pappa har aldrig inandat en cigarett i sitt liv. Visst, han är inte den friskaste av männen-han var aldrig en att träna om det inte innebar att klippa gräsmattan eller noggrant skulptera hans trädgård, och han ägnade inte sina dagar åt att konsumera vad man kan kalla en hjärt-hälsosam kost, gynna bacon framför grönsaker alla dagar i veckan. Men han arbetade hårt-tjänade regeringen i 30 plus år innan han gick i pension tidigt vid 55 års ålder, coachade fotboll för min bror och mig, hanterade hushållens ekonomi och fixade det-och han planerade att spendera sina pensionärsresor när han reste hade en gång gjort som barn till en marinkapten, sett hans barnbarn växa och njutit av livets enkla nöjen.

Angie och hennes pappa, 2017.

Han hade sett sin egen mamma försvinna på grund av en långvarig kamp med Alzheimers och var fast besluten att aldrig hamna på ett äldreboende eller ansluten till IV och trådar. Han uppmanade min bror och mig att sätta honom i en rullstol och rulla ut honom genom ett fönster om han någonsin kom till det tillståndet. Och ändå, här var han, bunden till en säng, syrgasrör runt halsen 24-7, kateterlinjer löper under hans lösa kläder. Spridna runt i rummet var bärbara tankar, en skoter, en rullstol, en matbricka och till och med en hemport-a-pott-kontrast-allt som använts under de föregående månaderna då hans sjukdom ledde honom ner i ett stadium av oförmåga till en annan och en annan. Det enda han och vi var tacksamma för var att inte vara på ett sjukhus. Min pappa hade valt vägen för sjukvård så att han kunde vara hemma - men visionen och erfarenheten han försökte fly var inte så långt borta.

Åker hem ... till Indiana

När det gäller hospice, vård vid livets slut och helt enkelt bli gammal, pratar folk ofta om att dö med värdighet. Jag har läst artiklarna, lyssnat på podcasterna och bokmärkt citaten i hopp om att göra detta inspirerande tänkande till verklighet. Men jag kan säga att det inte finns någon värdighet i att dö. Jag har sett det invadera. Jag har sett den gå över alla de steg som tagits för att förhindra dess existens.

hur man uppmuntrar någon med depression

De säger att kroppen återgår till sitt begynnande tillstånd när det är nära döden. Den går sakta tillbaka till en tid med ovillkorligt behov. Och ändå, sinnet, sinnet står stilla och försöker behålla sin position, sin kontroll. Sinnet ser bortgången. Det känns intrång. Och i ett försök att blockera det oundvikliga, sparkar det och slår och spottar på alla försök som gjorts för att slå ner det, tills det är så trött att det vrider sig och stänger dörren. Bara då och då får vi kika förbi den dörren och se personen som en gång hade kontrollen, personen som en gång var fri av deras sjuka tillstånd.

Och detta tar mig tillbaka till början av min berättelse. Frihet. Det här är vad jag tror att min far menade när han sa att han ville gå hem.

Tekniskt sett var han hemma när han uttryckte sin födelsedagsönskan. Han låg i sjukhussängen som fördes till oss av hospiceteamet, och hans fru i 46 år spelade rollen som ensam vårdgivare, hans värdefulla hund i vila vid sina svullna, blåa fötter, hans barnbarn som lekte i nästa rum . Så var var hemma för honom, frågade min mamma?

Indiana, sa han. Indiana var 600 mil bort. Det representerade hans ungdom, en stat som han hade bott i som barn medan han turnerade världen som en del av sin fars tjänst till landet. Han hade inte satt sin fot i staten på över 60 år. Och ändå, när hans kropp och sinne började acceptera det som kom, var det här han ville återvända till. Detta var hans hem.

Min pappa hade ofta delat historier om sin tid i Indiana, som bodde på marinbasen med oträda skogar bakom campushuset. Han pratade om att utforska bäcken vid kanten av träden, spela pilbågar och pilar eller gömma sig med sina vänner och om att helt enkelt vara ledig. Fri från de stora städernas liv och rörelse (han älskade aldrig stadens brådska som jag gör), fri från sina föräldrars tjatiga samtal, fri från den skolgång som väntade honom varje morgon.

Detta var platsen där han bröt sitt första ben, berättade det stolt efter att ha sprungit för snabbt nerför en kulle. Det var här han fick sin första stora fisk med sin far och storebror. Indiana innehöll minnen som var långt ifrån det förortsliv som min far senare ledde som gymnasie- och högskolestudent, som ung regeringsarbetare, som nygift och sedan far till sina egna barn. Hans ord var både bittra och söta av två skäl.

golden gate bridge jumpers överlevande

Först kunde jag inte låta bli att känna mig lite ledsen över att han inte tänkte på sitt nuvarande hem, hem. Han var trots allt med oss - de som kände och älskade honom mest. Kanske, tänkte jag, när kroppen och sedan sinnet återvänder till deras tidiga tillstånd, önskar de att återfå den oskuld som en gång gav dem glädje. Själen söker sin oroliga nyfikenhet och gränslösa hopp om sin barndom. Och det här gjorde mig hoppfull eftersom jag i det ögonblicket visste att min pappa skulle till ett bra ställe när allt lidande tog slut, och jag visste exakt vart han skulle: Indiana .

Samtidigt berättade hans ord för mig att han nu var redo. Han var redo att sluta slåss mot själva sjukdomen som smög sig in och hade hans kropp när han minst anade det. Efter månader och månader av förnekande, rädsla, till och med förutse, hans död, visste jag att han nu var redo att ge efter och att jag var tvungen att låta honom gå hem.

Artikeln fortsätter nedan